♪そらいろ日記♪
特支校中1の精神遅滞を伴う自閉症の女の子の日々を書きとめています。
光とともに…が掲載されている。
戸部先生が一時退院したときに書き上げたものを
今月と来月の2ヶ月連続掲載するとのこと。
構想のみで絵にはなっていない2話分の計4話で完結する予定だったとのこと。
その構想はいずれ発売される15巻に掲載するらしい。
どんな風に完結するんだろう?
話がざーっと飛んで、社会人になった光くんを描いてくれる予定だったんだろうか?
それとも今のままの流れで終っちゃう予定だったのかな?
フォアミセスでは別の漫画家さんの自閉症スペクトラムの女の子の話が連載されてて
それはそれで面白いけど、うちはすでに通り過ぎた道。
ちっちゃい子のことは、結構世間に知ってもらえるようになっていると思うから
大きくなった自閉症者のことを取り上げてほしいな。
やはり戸部先生が亡くなられたことは残念でなりません。
4/21追記
光とともに…15巻は6/3発売だそうです。~秋田書店のサイトより~
学校のスキー教室では、周りをびっくりさせるほどうまくやっていたらしい。
親は学校ほど大胆にできないので、ベルトでつなぎ
長女・次女を見本として前を滑らせやってみた。
さすが、見て覚えるのが得意なくぅ。
担任から聞いたとおり、ちゃんとボーゲンで曲がることもできるようになっていた。
それでもスキー教室後の週末に行ったときはしっかりベルトでつないでいたが
私が(ベルトで)コントロールできるくらいだから
先導する者が誰かいたら、ベルトはいらないんじゃないかと
昨日は何もつながずに滑らせてみた。
さすがに1本目はコントロールできず、ボーゲンで暴走。
ダンナと次女が慌てて追いかけて確保(笑)
でも、何本か滑っているうちにコントロールの仕方が身につき
先導者さえいれば、安心してみていられるようになった。
ゲレンデの下のほうの初心者コースでかなり緩やかだったし距離も短かったのもあるけど。
昨日は、午前中が小学校の授業参観で、2時半ごろのスタートになったが
ここ数年ではめずらしいくらいリフトに乗った。
家族みんなで滑るのって楽しい。
あと何回か行ける事ができたら、くぅは完全に身体で覚えられるだろう。
でも、残りの2月は長女の学年末試験や週末に予定が入っているから
次にいけるとしたら3月…
今年はめずらしくしょっちゅう雪は降るけど、融けるのがめちゃくちゃ早い。
3月に雪は残っているかなぁ???
小学生チームの個別懇談会である。
先月、支援級の担任から連絡帳で
「校長から、支援級の保護者と一度話したいと申し出があったので
個別懇談会の後に時間を作ってもらえないか」
とお伺いがあった。
今の校長は、今年の4月に赴任した、元気でヤル気満々の女性校長。
実はわたし、くぅの入学のときも校長とは話したことないんだよね…
当時の校長は、くぅについては教頭にまかせっきりだったみたいだし、
その次(前)の校長にもそんなこと言われたことがなかった。
くぅの相棒くんの両親は、事あるごとに学校と話し合いの場を設けてもらっているので
歴代の校長ともよく話しているみたいだが、
呑気かあちゃんの私は、連絡帳を見てビックリした。
まあ、校長と話すことなんて滅多にないから、いいチャンス♪と二つ返事でOKした。(笑)
さて、明日・・・
校長に言いたいことはいくつかある。
今日も起爆剤を一つ投げ込まれたので、言わせてもらいますよ~( ̄ー ̄)ニヤリッ
今週の火曜日から次女
そして昨夜からいよいよくぅに回ってきました。
これで少なくとも今流行しているインフル感染の心配がなくなったので
正直ホッとした。
昨夜、パソコンで某TUBE見ながら歌い踊っていたのに
夕食後から急に不調を訴えた。
くぅは演技派女優で
先週、支援級担任と養護の先生・たまたま保健室に居合わせた普通級の先生を
まんまとだまして保健室のベッドをGETしたことがあったので
てっきり風呂入りたくなさの演技かと思いきや、本当に熱があった。^_^;
朝起きて38.0度、剥いてあったリンゴをほぼ丸一個ペロリと平らげたので
その食欲に驚いていたら…
小児科で順番待ちしている車の中でぜーーんぶお出しあそばされた…
やっぱり、その辺の加減がわかんないんだよなぁ…
鼻と耳になにか入れられるのをものすごく嫌がるので
インフルの検査で鼻に綿棒を入れさせてくれるだろうか…
とりあえず、小児科へ行く前に見通しをたてさせるため説明。
(この10日ほどの間に、上2人で4回小児科へ行ってるので手順はばっちり頭に入っていますよ♪)
お熱があるので、今からお医者さんへ行きます。
1番 お腹をもしもし
2番 背中をもしもし
3番 お口をあーん
4番 鼻をこちょこちょして、インフルエンザのバイキンを取ります。
5番 お薬をもらって家に帰ります。
今日行ったのは、いわゆるかかりつけ医。
くぅのしょうがいのことはよーく理解してくれているので気がラク。
夏に高熱を出して行った総合病院の救急で、しょうがいがあることを告げたにも関わらず
「自分の調子の悪いところが言えないの?」
なーんてことは絶対言われません。(苦笑)
検査の結果は予想通り新型インフル。
上2人はリレンザを処方されたが、くぅにあの吸引器を使うのは絶対無理。
なので、タミフルを出してもらった。
先生「2日間、異常行動に気をつけてね」(リレンザも同じ注意書きがあるんだが…)
私「いつも異常行動をとってるんで、薬の影響かどうか見分けがつかないかも~(笑)」
その後も熱は38・0度から超えることはなく、今は37度台。
身体がラクになったので布団からのそのそ出てきている。
調子こいてて熱が上がってもしーらないっと。
いろんなことに懸念して、参加は見送ろうと思っていたのですが、
1学期の個別懇談会(あれ?家庭訪問のときだったかな?)で担任に
「相棒くんのお母さんはノリノリですよ、ぜひ参加させましょうよ!」と
これまたノリノリで力強く言われたので、不安はあるけど参加させることにした。
一番の心配は
「夜、寝てくれるか?泣くか笑うか独り言ブツブツで周りに迷惑をかけないだろうか」
担任に話すと、
「相棒くんのお母さんもそれを心配されているが、
自分は一晩くらい徹夜しても全然平気だから、寝ない二人に付き合える。
寝る部屋は、交流級の女の子全員一緒(13人)の大部屋で
逆にそこにいることで落ち着かなかったら、女性教師部屋に連れて行きます。
なんとかなりますよ♪」
担任えらくお気楽なんで、そこまで言ってくれるんだったら任せることにした。
『ねんねのお供』のタオル持ち込みも「それで落ち着くのだったら」とOKが出た。
荷物点検の日に大きなリュックサックを持って学校へ行ったら
ちょうど交流級の担任にも会えて、あいさつをしたら
寝ないかもしれないことが伝わっていたので、学校として対策(覚悟?)がなされていたんだろうな。(笑)
で、宿泊学習当日
雨でした・・・
空を見てさぞかし機嫌が悪くなるかと思いきや
本人も緊張・・・もしくは天気関係なく楽しみにしていたのか
全く怒ることもなくすんなり準備をして、いつもどおり集団登校で家を出た。
途中、降り返って
「おかあさん、いってきまーす」
と手を振っていた。いつもだったらそんなことしないのに、私の不安を感じていたのかな?
さて、くぅがいないということは・・・
学校へ迎えに行かなくていい♪
時間を気にすることなく好きなことができる♪
家の中がキレイ♪
この日は1日大きな声を出さずにすんだ♪
それにくぅのキーキー声がないので
とにかく家の中が静か♪
「くぅがいないと静かでいいね♪」
上2人に言ったら
「おかあさん、冷たい・・・」
次女は、ちょっかいをかける相手がいなくて寂しいようだ(苦笑)
ダンナもくぅがいないと静かにテレビが見られ、落ち着いて眠れたようだった。
1泊2日なんてあっという間で、水曜日学校へくぅを迎えに行ったら
もうすでに解散していて私のクルマを見つけて駆け寄ってきた。
担任から「すんなり眠った」と早朝にメールが来ていたので、それほど心配はしていなかったが
さすがに疲れた顔をしていて、
「えらかったね~帰りにお菓子とジュースを買ってあげる」
の言葉で表情が明るくなった。(苦笑)
担任の話によると、活動はどれもすんなりと参加できていて、
ほとんど手がかからなかったとのこと。
山登りやナイトハイクでかなり疲れていたらしく、布団に丸まってすんなり眠りについたそうだ。
逆に交流級の女の子達の方がなかなか眠れなかったようだと。(笑)
くぅにたずねたら、とっても楽しかったようで
「ごねんせいになったら、また、いく」んだそうです。(笑)
2日目も天気が悪く、一番喜びそうな池遊びは中止になったのが残念。
前後の日は晴れていたのに・・・
そういえば、去年の次女の時も野外炊飯のときに土砂降りだったと言っていたし
4年前の長女のときも、カッパをくちゃくちゃに丸めてリュックに突っ込んであったのを思い出した。
どうも、この学校の4年生は雨にたたられているらしい・・・
来年は2泊。なんとかなりそうだな。
くぅがいないとこんなに家が平和だったとは・・・
新しい発見だ!(笑)
この夏はくぅの療育手帳の更新がある。
これで2回目となるが、それが3年前のことだから
手順はうろ覚え・・・
とりあえず児相にTELして面談の予約を入れ
その日までに市役所で手続きしてくるよう言われ
ようやく思い出した。
「ああ、そうだった・・・写真も撮らなきゃ」
今回は張り込んで、証明写真機を使いましたよ♪
美白照明で、どこへ出しても恥ずかしくない写真が撮れました。(親バカッ)
でもさ、同じ写真6枚もいらないんだよね・・・
2枚くらいにしてもっと安くしてくんないかなぁ~
で、先週の火曜、児相へ行ってまいりました。
もしかしたらレベルが上がってたりするかも・・・
思いっきり機嫌を悪くさせて連れて行こうと思っていたのですがゞ( ̄∇ ̄;)ヲイヲイ
前日、超・こまったちゃんを存分に発揮してくれて
怒りが頂点まできていたので、小細工する気になれずそのまんまで連れて行きました。
くぅの検査が終わったあとの面談で
「知的レベル(たぶん田中ビネー?)が前回より落ちているので
B判定の軽度か中度かは微妙・・・グレーゾーンのところにいるので
私一人の判断ではなんとも・・・
中度の判定が出たら後日連絡します。」
社会性が身につかなくて困っている!をアピールしてきたけど
それを十分考慮してもらえないかなぁ~
まあ、どっちにしてもB判定で今回も更新してもらえることは間違いないからいいのかな?
(Bってことに変わりはないから、その中で中度と軽度の違いってよくわかんないんだけど)
うっかりして今回はIQがどれだけだったのか聞いてくるのを忘れてた。
年度末に、お父さんの転勤で転校することになった5年生くんと、
異例(らしい)の3年同校配属で、来年度の継続はほぼ無理だろうと思われていたスクールサポーターの先生とのお別れ会が行われました。
・・・が、2年前と同様にスクールサポーターの先生のお別れ会は無駄だったのです。(去年はなぜか年度内に継続が決まっていた)
本当にありがたいことに当のサポーターの先生は、今年も継続の希望を出してくださり
ありがたいことに、それが通ったのです。
3年連続同校配属が異例ならその記録をどんどんのばして、くぅたちの卒業を見届けてもらいたいものです。
(もちろん、サポーターの先生に今度お会いしたら、満面の笑顔でお願いするつもりです。)
担任の異動も当然なく、支援級の大人側(?)は今年も変わりがありません。C=(^◇^ ; ホッ!
2月の授業参観に、両親と見学に来ていた子が一人いて、(2時間しっかり見学していた)
時期的にも4月から1年生で入ってくる子なのだと思いきや、今年度は新入・転籍児ゼロで
前年度から-1人の4人になりました。
4年生はクラス替えがないので、交流級も担任・クラスの面子はほぼかわっていません。
交流級と支援級の教室も同じ場所、ただ支援級は人数が減った分ちょっと広く感じるかな?
なので、くぅ本人もやりやすいだろうし、親の私もくぅにいたっては何の心配もなく新学年をスタートできました。
去年と何もかわらないことが嬉しいなんて、とりあえずくぅにとってベストな環境であったということなんでしょうね。(担任に対しては丸2年も経つと、ないものねだりをする気がなくなりました。今のところ・・・)
まあ、今年一年もくぅと一緒に頑張っていきます。
困ったことの解決方法を
この本からたくさん学びました。
作者の戸部さんが1/28ご逝去されました。
とっても残念です。
現在発売中の15巻で完結になります。
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光とともに・・・
(14巻まとめて)

『光とともに…』14巻
『光とともに…』13巻
『光とともに…』12巻
フォアミセスで現在連載中の
自閉症スペクトラムの女の子のお話。
こちらもおもしろい!一見の価値あり。
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くもんのことば絵じてん改訂新版
日常生活でよく使う言葉が絵とともに収録されています。
くぅは食べ物のページが大好き
家では主にカード類、学校では「めいろ」を始めとするくもんの問題集を数種使っています。役立つものがいろいろありますよ。

組立て式カラフルフラフープ♪
アジャストフラフープ
学校でなわとびの練習に使っています。
パーツの取り外しができるので、とび縄に近い状態で練習できます。
普段の母はいろんな意味で超がつくおバカ^_^;
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